Mannen met fibromyalgie

Waarom een gedeelte op onze website over mannen met fibromyalgie?
Er is ons inziens nog steeds té weinig aandacht hiervoor. Vele boeken en artikelen gaan over vrouwen met fibromyalgie omdat fibromyalgie meer voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Misschien is dat ook wel zo, maar wij vinden dat de mannen niet vergeten mogen worden.

Anders dan vaak wordt verondersteld, blijkt uit onderzoek dat mannen beter tegen pijn kunnen dan vrouwen. Dat komt onder andere omdat mannen minder zenuwuiteinden in hun lichaam hebben: 17 per vierkante centimeter. Bij vrouwen ligt dit aantal op 34.

Er zijn duizenden vrouwen die deze diagnose kregen, maar ook ontzettend veel mannen zijn met deze chronische ziekte gediagnostiseerd. Maar waarom hoor je daar dan zo ‘weinig’ over?

Gevoelens en emoties

Dat er zo weinig over te horen is, kunnen verschillende redenen zijn. Veel mannen hebben van thuis uit, vanuit hun systeem, meegekregen dat ze altijd stoer, sterk & dapper moeten zijn. Niet klagen en vooral niet huilen, want dat doen mannen niet. Gewoon doorgaan en niet zeuren het gaat wel over. Dit werd niet alleen vroeger gezegd, maar ook nu wordt dit nog regelmatig geroepen. Alsof mannen geen emoties en gevoelens hebben, wat een onzin is dat!

Vaak durven mannen niet over hun ziekte met hun werkgever te praten, bang om hun baan te verliezen. Ook zijn er mannen die zelfs niet tegenover hun partner durven zeggen dat ze pijn/klachten hebben en gewoon stoer, sterk & dapper doorgaan. De gedachte dat ze misschien niet meer goed voor het gezin kunnen zorgen vinden ze vreselijk. Er moet immers brood op de plank komen en de schoorsteen moet blijven roken.

Regelmatig zijn mannen op zoek zijn naar een website waarover de problemen wordt geschreven waar zij regelmatig last van hebben. Zij willen goede informatie die hen verder kan helpen soms denken ze dat ze niet voor ‘vol’ worden aangezien als ze over fibromyalgie praten. Mannen hebben ook emoties en gevoelens en ook zij mogen dit uiten. Natuurlijk mogen mannen huilen als ze pijn, verdrietig en andere klachten hebben. Mannen zijn net zo waardevol en uniek als ieder ander.

Wat ik een man wel een heb horen zeggen:

‘Ik ga toch niet zeggen dat ik ziek ben, Ik ben toch geen mietje. Oké, ik heb pijn en soms kan ik wel janken, maar dat hoeft niemand te zien. Ik huil wel ’s avonds op mijn kamer.’

En een ander zei:

‘Ik zeg maar niets tegen mijn werkgever, want dan schopt hij mij misschien wel op straat. Wie moet er dan voor het gezin zorgen?’

Dan heb ik wel een beetje medelijden want het is toch jammer dat deze mannen er niet vooruit durven te komen dat zij pijn hebben en ziek zijn. Zij hebben er toch niet om gevraagd, zij doen zichzelf tekort. Doordat ze de kop in het zand steken komen ze niet verder maar kunnen zelfs dieper in de put raken. Je mag niet doorgaan totdat je er bij neervalt, dan ben je op het punt om fibromyalgie alleen maar te voeden.

Belangrijk is om naar je lichaam te luisteren, maar dat is nog niet zo makkelijk. Het is echter wel te leren. Het is helemaal aan jou of je het wel of niet wil delen met je werkgever.

Hulp vragen aan werkgever

Het is de plicht van de werkgever ervoor te zorgen dat jij je werk naar behoren kunt uitvoeren. Als het werk of een taak té zwaar is kan je vragen of ze hulp kunnen/willen bieden. Misschien is het mogelijk bepaalde dingen aan te passen zoals bijvoorbeeld flexibele werktijden, lichter werk, extra pauze (indien nodig), ergonomische aanpassingen op de werkvloer, werkzaamheden verrichten op een andere rustigere werkplek.

Natuurlijk doe je dit alles in goed overleg met jouw werkgever. Het is helemaal geen drama gewoon eerlijk en eenvoudig uitleggen wat er precies aan de hand is. Mocht de werkgever negatief oordelen dan kan je altijd hulp inschakelen bij de vakbond of andere instanties.

Hulp vragen aan collega’s

Vertel eveneens aan je collega’s wat er precies aan de hand is. Vertel bijvoorbeeld dat bepaalde handelingen extra pijn opleveren. Dat soms til- en sleepwerk moeilijk(er) gaat en dat je dan hulp nodig hebt. Door serieus met je collega’s om te gaan en uit te leggen wat je precies mankeert, gaan meestal de ogen wel open en wordt graag hulp van hun kant geboden. Wees daarom nooit bang om hulp te vragen. Vertel dat je soms goede uren/dagen hebt en dat het dan wat makkelijker gaat en laat weten dat je dan geen hulp nodig hebt. Op deze wijze weten ze ook dat je geen misbruik
maakt van de situatie.

Let wel: er zullen altijd wel mensen zijn die negatief reageren en die het allemaal maar een ‘tussen de oren’ verhaal zullen vinden. Probeer daar dan niet zoveel energie in te steken omdat je deze juist zo hard nodig hebt.

Fibromyalgieklachten bij mannen

De klachten die ik vooral van mannen hoor zijn:
* Moeheid – (extreme moeheid)
* Pijn – in ledematen/heel het lijf
* Stemmingswisselingen
* Oogklachten zoals: dubbelzien, wazig zien
* Geheugenklachten
* Concentratieklachten
* Schokken van lichaam (vooral rug).
* Stress
* Gebitsklachten
* Lusteloosheid
* Depressieve klachten
* Seksuele klachten
* Extreem koude handen/voeten
* Pijn en stramme spieren in de schouderpartij.
* Extreme pijn aan beide kanten van de rug.
* Extreme pijn in de onderrug.
* Pijn in nek.
* Tintelingen in armen/benen.
* Bij wat langer lopen of stilstaan, tintelingen in bovenbeen(benen), daarna
doof gevoel en branderig gevoel. Dit kan zelfs zéér pijnlijk zijn.
* Krampen van de borstspier

Krampen van de borstspier

Voorkomend zowel bij kinderen, mannen als vrouwen. De mensen kunnen vaak schrikken en zelfs angstig worden omdat ze steken in hun hartstreek voelen dat soms zeer pijnlijk is. Zij denken dan dat ze klachten hebben van hun hart. Dikwijls is dit dus niet het geval, maar is dit de borstspier die ineens in kramp staat. Mochten de klachten aanhouden dan kan men de huisarts raadplegen, dit kan namelijk ook het syndroom van tietze zijn.

Sommige van deze symptomen kunnen ook bij vrouwen voorkomen. Dat is dus bij iedereen verschillend want iedereen is uniek en komt uit een ander systeem en omgeving.

Seksuele klachten

* Moeite hebben (vanwege pijn/medicatie) met het krijgen/houden van erectie.
De penis is ook een spier met zwellichamen.
* Koude penis, scrotum (zak), teelballen.
* Moeite met bepaalde houdingen door (extreme) pijnklachten.
* Minder of zelfs geen gevoel bij het hebben van seks.
* Vermindert libido dat meestal komt door de pijnklachten of (soms) door                      medicijnen.

Tip:
* Probeer zoveel mogelijk ontspanning te zoeken.
* Probeer positief te denken en te handelen.
* Vermijd string, of te knellend ondergoed.
* Probeer naar een goede houding te zoeken zodat de seks toch aangenaam kan        zijn.
* Belangrijk is om over deze klachten te praten met bijvoorbeeld partner,                      vertrouwenspersoon, huisarts, specialist, maatschappelijk werker of psycholoog.

Schaam je er niet voor, seks hoort bij het leven en is een aangename ontspanner en pijnstiller.
Juist door eerlijk daarover te praten kan seks weer fijn, lekker en gezellig zijn.

Ken je mannen die fibromyalgie hebben of denken bepaalde klachten te hebben die op fibromyalgie lijken, geef dan onze website door of kijk op facebook: Consulent Fibromyalgie

Belangrijk is dat er véél meer aandacht besteed moet worden aan mannen met fibromyalgie.

Het beste is gewoon die stap te zetten die je al veel langer had willen doen. Schaamte is niet nodig, hulp wel en die wil ik je als ervaringsdeskundige heel graag bieden!

Graag kom ik met je in contact om naar je verhaal te luisteren, je vragen te beantwoorden en je tip en tricks te geven om beter om te gaan met Fibromyalgie.

Ik ontmoet je graag!

Bron: gedeeltes van deze info zijn van Huub Fest (ervaringsdeskundige)